90 درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارد-ارائه سلامت کارت به ۲۰ هزار بیمار خاص

داودیان عنوان کرد: 90 درصد از بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند. همچنین 75 الی 80 درصد از بیماران نادر را کودکان تشکیل میدهند. در حال حاضر نزدیک به 4 هزار نفر درگیر بیماری EB هستند در حالی که این آمار در گذشته به 12 نفر محدود میشد.

وی در خصوص هفتمین کنگره بیماریهای نادر گفت: این کنگره در تاریخ هفتم اسفند ماه در سالن همایشهای صدا و سیما برگزار خواهد شد. همچنین از کشورهای ارمنستان، گرجستان، فرانسه، ترکیه و آلمان، مهمانهایی را خواهیم داشت. محور همایش امسال حضور خیرین و حامیان بنیاد بیماریهای خاص است.

بنیانگذار بنیاد بیماریهای خاص در پایان خاطر نشان کرد: امسال 724 مرکز را برای ارائه خدمات شبانه روزی در 7 روز هفته ایجاد کردیم.

گفتنی است، هفتمین همایش بیماریهای نادر همزمان در 94 کشور جهان جهت اطلاع رسانی و برقراری ارتباط نزدیکتر با خانوادهها برگزار خواهد شد.